Cuando falta parte del cromosoma 6. La historia de Olivia Farnsworth, la niña biónica

1. Llegue a esta noticia porque recientemente a mi bebé la diagnosticaron con esta condición y coincide en casi todo, mi bebé casi nunca llora y pocas veces manifiesta que le duele algo, con lo único que no coinciden es que mi bebé si duerme bastante bien, duerme su siesta de día y duerme toda la noche

2. Pos en mi punto de vista lo siento por esa niña, aunque cuando se de un golpe no le va a doler sabes, eso es algo muy bueno pero a la vez muy malo, le mando un abrazo muy grande a la niña illo y espero que se recupere de ese cromosoma que le falta, como a muchos aquí una neurona, pero bueno no se puede tener todo en la vida, y por lo que se ve dios no fue muy buena con ella, ya que es fea como chupar limón, Aupa Atleti y se van a esterar esos cules 😉 un saludo.

3. Una gran y triste historia para esta niña con grandes problemas, no todos tienen la suerte de poder tratarse de su dolencia-enfermedad.
   Debería de invertirse más dinero en enfermedades raras y no usuales, aunque por otro lado también hay que terminar de investigar sobre las enfermedades que más hay activamente en el planeta, por ejemplo el cáncer.. Podría decirse que ya existe cura pero no es así, volviendo al tema los pequeños problemas no son tratados como otros tipos de enfermedades, que disgusto que esta niña tenga que lidiar con estos problemas siendo tan pequeña.

4. Es algo increíble, cuando leí la historia no me lo creía, esta niña va a tener una vida muy complicada ya que necesita a alguien que siempre este con ella para que la controle.
   En mi opinión no es bueno, ya que el dolor es el que avisa cuando en el cuerpo algo no funciona correctamente. Al no sentirlo si se diera algún golpe interno o externo no lo notaria, algo que es muy peligroso ya que le puede costar la vida. También no sentir ganas de comer o dormir, algo que es fundamental para nuestro organismo. No es bueno él que ella no lo note no significa que su cuerpo no lo necesite.
   Desde mi punto de vista no se invierte lo suficiente en investigaciones de enfermedades genética, prefieren invertir en otras cosas menos importante solo por el beneficio económico, algo que se debería cambiar.

5. En el momento que estaba leyendo el artículo pensé que la historia no podía ser real, es increíble que por no tener una parte de ese cromosoma no sienta dolor, ni ganas de comer y que pase tanto tiempo sin dormir.
   En un principio pensé “que bien”, no siente dolor; eso debe tener sus ventajas, pero lo que me sorprende es que sus padres no notaran nada, ningún síntoma, sobre todo que no llorara desde que era un bebé, (no entiendo).
   Con respecto a que si es positivo; creo que no, a medida que ella vaya creciendo será más problemático, (en el colegio, con los compañeros, etc.
   Y sobre la industria farmacéutica,; pues que van a lo suyo; que es ganar dinero. Dirán que no van a invertir dinero en enfermedades raras con todas las que hay.
   El gran problema es para Oliva y sus padres.

6. Los seres vivos son máquinas complejas, dotadas de una gran variedad de instrumentos de medición, análisis, recepción de estímulos, reacción y respuesta; esto es gracias a los cinco sentidos que hemos desarrollado.
   Este caso es estremecedor y no concuerda lo que se cuenta, con el enunciado de la noticia. Por un lado, están los signos, síntomas y consecuencias de la falta de una parte de este cromosoma y por otro cómo se mediatiza la historia.
   Centrándonos en el caso y dejando al margen lo de » niña biónica » y » poderes «, la falta de parte de este cromosoma ( porque la falta total del mismo, la vida sería inviable) ocasiona enfermedades como: LEUCEMIA NO LINFOCÍTICA, ESQUIZOFRENIA, SORDERA, EPILEPSIA…
   Lo positivo del caso es que nos recuerda la importancia del orden de nuestro organismo y cómo la FALTA/EXCESO de una determinada sustancia o como es en este caso de parte de un gen, desencadena toda una reacción en el organismo, en la mayoría de los casos desafortunada, tanto física como socialmente, como lo es en este caso que la niña, entre otros, no presenta dolor: » ¡ IMAGINAD SI HUBIERA TENIDO UN ATAQUE AGUDO DE PÉNDICE! «…. Como no siente dolor, hubiera muerto de una perforación de la misma. El dolor es un aviso indicativo de que algo falla en nuestro organismo
   Y sí, pienso que deberíamos invertir más en investigación genética.

7. La historia de esta niña pequeña es muy interesante y de verdaderamente estudio, lo que me lleva a pensar toda la capacidad de nuestro cuerpo desde la más mínima célula o neurona de lo increible que es aún a pesar de todo sobre que tendra la niña y el conocimiento que se ha alcanzado hoy día y lo mucho investigamos, nos queda mucho por descubrir en la tierra y universo dentro de la ciencia y su funcionamiento.
   No sentir sueño si creo que puede llevarle a muchos problemas al menos hasta que no alcance la madurez suficiente para entender y tratar lo que le ocurre, quizás la fuerza de voluntad que tiene que tener, si pueda sacarle algún beneficio, porque no es logico lo sucedido, pero quizás no necesita verdaderamente un sueño profundo como cualquier persona por ejemplo, porque su condición así se lo permite estar mas relajada y con mas capacidad de retencion, por otro lado cualquier otro tipo de dolor de carácter urgente ella no será consciente de ello, hay muchos sucesos que lo dicten y la niña este mejor o peor.
   Las farmacéuticas o cientificos no suelen estudiar enfermedades raras que afecten a unos pocos y a otros mas, desgraciadamente no hay beneficio económico para ellos realizar dichos estudios y medicinas o vacunas ayuden al ser humano a ser mas fuerte y menos vulnerable y no ostamte deveria estudiarse mas el caso y estudiar mas las capacidades humanas o neuronas y células tanto humanas como de animales y compararlas y no solo con lagartos o ratas algun animal mas asemejado y no necesariamente el mono pero bueno me a parecido algo increible y esplucnante y impactante de leer y la verdad me a gustado y me a llenado de querer saber mas sobre el tema la verdad, bonita historia sobre esta niña.Olivia Farnsworth, la niña biónica.

8. La historia de esta pequeña es de película, lo que me lleva a pensar toda la capacidad de nuestro cuerpo desde la más mínima célula de lo misterioso que es aún a pesar de todo el conocimiento que se ha alcanzado hoy día, somos un verdadero universo dentro de otro.
   No sentir sueño si creo que puede llevarle a muchos problemas al menos hasta que no alcance la madurez suficiente para entender y tratar lo que le ocurre, después quizás si pueda sacarle algún beneficio, porque no se especifica, pero quizás no necesita verdaderamente un sueño reparador como cualquier persona por ejemplo, porque su condición así se lo permite, por otro lado cualquier otro tipo de dolor de carácter urgente ella no será consciente de ello, hay muchos pros y contras.
   Las farmacéuticas no sueles estudiar enfermedades raras que afecten a unos pocos, desgraciadamente no hay beneficio económico para ellos y no son de su interés pasamos a ser un simple número.

9. Tras leer la historia de Olivia Farnsworth me he quedado impactado porque es una enfermedad muy extraña y nunca había oído hablar de esta anomalía. Por un lado, me parece muy interesante esta historia porque así podemos conocer un poco más la importancia y la gran función de los cromosomas en nuestro organismo, ya que es increíble cómo la falta de una parte del cromosoma 6 hace que esta niña no sienta dolor, ni hambre e incluso pueda estar 72 horas sin dormir. Por otro lado, la historia de esta niña es bastante triste porque todo ser humano tiene que sentir dolor, ya que es algo fundamental para nosotros para saber si todo va bien y así prevenirnos, ella desgraciadamente carece de este privilegio. Lo mismo ocurre con no sentir hambre, todos en nuestro día a día sentimos la necesidad de comer, yo creo que no sentir estas cosas no es de persona humana. Para terminar, creo que no se involucran lo suficiente en relación con estas enfermedades genéticas y raras, puesto que se dedican más a vender los “típicos” medicamentos que compran la mayoría de las personas que a investigar sobre estas enfermedades y posteriormente, invertir en ellas. Espero que en un futuro próximo se investiguen mucho más estos casos extraños que tienen lugar en el ADN para así solventar cuanto antes estos errores, y llevar a cabo un tratamiento para que estas personas puedan realizar sus vidas de manera normal igual que el resto.

10. Mi opinión es que me sorprende mucho la verdad la historia de esta niña. Me parece increíble que pueda existir esta enfermedad, y que una niña ta pequeña tenga que pasar por esto. Tiene parte positiva porque no siente dolor y es un gran beneficio para ella, pero por otra parte no puede vivir como una persona normal por lo tanto es un problema para ella. Lo de no sentir nada no creo que sea tan bueno aunque lo paresca , por ejemplo como comenta la madre eso de no poder dormir y que se tengua que tomar somníferos, y no tener hambre aunque no sienta, le afectaran en algo que su cuerpo no reciba alimentos, es una persona que necesita cuidados ya que no tiene ninguna sensación de peligro.
    Aunque más de una persona quisiera tener esos increíbles poderes.
    En lo del tema de la inversión la verdad no se que opinar, pero creo que las farmacias al fin y acabo es un negocio.
    Aunque considero que es muy importante las inversiones en investigar cualquier tipo de enfermedades ya que el cuerpo es algo increíble y nunca se sabe cuando uno de nosotros o algún famliar podemos pasar por algún tipo de enfermedad extraña.

11. La historia me parece sorprendente porque parece algo surrealista que a una niña le pase eso, parece un problema muy grande porque si esa niña no tiene reacción al dolor no sabe cuanto daño puede hacerle a su organismo, como comer y dormir que pueden resultar catastróficos pero ella no sería consciente de eso. Debería investigarse mas sobre esto porque solo está el caso de esta niña en el mundo y habría que mirar como afecta a la larga.
    Lo único positivo que se puede ver es que a algo leve como a un corte o a una patada no le afectaría lo mas mínimo, pero a la hora de problemas como un dolor de cabeza no sería consciente y eso es malo como que no tenga hambre que aunque no sienta esa necesidad su cuerpo si la necesita.
    No se destina mucho dinero a las investigaciones porque a las grandes farmacéuticas lo único que les interesa es conseguir dinero vendiendo vitaminas y medicamentos en lugar de solucionar el problema por completo, por otra parte una enfermedad genética no se puede curar no importa cuanto se investigue, aunque si se podrían investigar otro tipo de enfermedades dañinas para la gente pero no se la investiga lo suficiente.

12. Este artículo me parece muy interesante para la hora de saber un poco más de como es el organismo, me sorprende bastante de como una deficiencia genética puede afectar tanto en cosas que hace que la vida sea un poco más complicada como en el caso de esta niña que tiene que ser muy duro simplemente el hecho de no ser como el resto de persona que la rodean y sobre todo no me parece nada positivo porque pienso que cada persona necesita cubrir las necesidades básicas como puede ser dormir, comer y puede ser que la niña con el paso del tiempo sienta que no encaja por las diferencias que tiene con el resto de personas que no tienen ninguna anomalía en su cuerpo.
    Y este tipo de artículos nos demuestra la dificultades que tienen las personas con enfermedades «raras» por no tener un estudio a ciencia cierta de que es lo que realmente tienen y que les pasa.

13. En mi opinión, lo que le pasa puede ser peligroso por un lado y beneficioso por el otro, me explico, peligroso porque no siente dolor, ni hambre, ni duerme normal y esto le puede costar la vida, y beneficioso porque gracias a no sentir dolor y no poner el cuerpo en tensión logro salir viva del accidente de tráfico, como bien dice en el artículo una escena como esa le costaría la vida a alguien.
    Los beneficios que podríamos sacar son muchos, puesto que se podría investigar la parte del cromosoma que le falta y averiguar algo más de los genes en ese cromosoma, también sabríamos de una enfermedad nueva e investigar una cura tanto para el paciente como para los posibles pacientes y también podríamos aprender a como inhibir el dolor en algunos momentos puntuales en vez de utilizar la morfina.
    Yo creo que la industria farmacéutica prefiere seguir publicitando medicamento que solucionen las enfermedades más comunes que se cogen de forma permanente y que no tienen una cura permanente (gripe, gases, reflujo de gastroesofágico, etc.) que investigar en enfermedades graves y que se curen de forma definitiva (cáncer, VIH, etc.), enfermedades que padecen los países pobre (malaria, tuberculosis, etc.) o enfermedades raras que solo padezcan un limitado número de personas ya que si curan o invierten dinero en estudiar las enfermedades raras en vez de ganar dinero lo perderían. En definitiva las farmacéuticas solo quieren sacar beneficios y se mueven en base a eso, si no ven que eso les acarreé beneficio a muy bajo coste ellos no se molestaran en investigarlo.

    http://www.elsalmoncontracorriente.es/?La-Industria-Farmaceutica-gasta
    http://www.nuevatribuna.es/articulo/sanidad/enfermedad-negocio-industria-farmaceutica/20150302105350113131.html

14. De cara al hecho de ser «Ser humano», esta anomalía genética solo tiene connotaciones negativas. Sin embargo, de cara a la innovación médica, la investigación de esta mutación podría traer efectos positivos para los humanos. Pero he aquí uno de los principales problemas: la falta de investigación que, primero, desde los gobiernos y, en última instancia, los propios laboratorios farmacéuticos tienen. Básicamente porque ambos están cada vez más alejados de la sociedad, siendo esta su primer y último foco de atención y para lo que han sido creados. No es fácil investigar una enfermedad rara por todo lo que ello conlleva (además del dinero), pero está más que claro que con más inversión se podría lograr mejores resultados en menos tiempo y a lo largo del tiempo, tanto a corto como a largo plazo.

15. la historia me pareció trágica para la edad porque en un accidente de tal calibre podría haber perdido la vida de inmediato. bien so que podemos mirar la parte positiva de esto. al no sentir dolor significa que no tienes de que quejarte o tener molestias en tu cuerpo y al no poder conciliar el sueño puedes aprovechar el tiempo y dedicarte a hacer mas cosas. en cambio a pasar sin comer es algo que me parece mal pero en tema de querer bajar de peso u no tener alimentos para comer hay se podría dar un buen uso a el «poder «que tiene. Pienso que la industria farmacéutica ha echo una gran evolución durante los últimos años y han buscado muchas curas para distintas enfermedades pero podrían mejorar mas aun porque para casi todo de mandan un paracetamol

16. Ya había visto un artículo con anterioridad sobre este extraño caso, y aunque lo he vuelto a leer no ha dejado de sorprenderme.
    Me resulta muy impactante la noticia ya que es una niña y crecerá sin sentir dolor, hambre o sueño entre otras cosas que son fundamentales en nuestro día a día.
    Sinceramente creo que no se está investigando lo necesario sobre ello y lo que se hace es simplemente por motivos mediáticos y económicos en los que la salud queda en el último lugar.

17. A mi modo de ver eso sería un grave problema ya que acciones o sensaciones como el no sufrir dolor, no dormir, o no tener hambre podrían provocar graves trastornos físicos o psicológicos mortales a corto o a largo plazo. Sinceramente creo que las empresas farmacéuticas no emplean los recursos necesarios para dichas investigaciones.
    Comer, dormir o sentir dolor son cosas naturales para el ser humano, y que de repente un ser vivo se vea privado de dichas acciones, se ve inhumano y extraño.
    En mi opinión se debería investigar muchísimo más en cuestión del ADN para descubrir los posibles efectos secundarios de errores en cromosomas.

18. La alteración genética que hace a Olivia inmune al dolor en mi opinión es algo extraordinario pero no sé si sería positiva para su desarrollo y su vida social. Normalmente las personas sentimos hambre, sueño, etc, por que nuestro cuerpo y cerebro lo necesitan. Es impresionante saber que en los cromosomas se encuentran la mayor parte de la información genética del ser humano y que la alteración en número de alguno de ellos puede determina las enfermedades genéticas que podamos tener. Pienso que no se invierte lo suficientemente en relación a las enfermedades genéticas ni tampoco a las enfermedades raras ya que en mi opinión aquí lo único que les importa a las farmacias e industrias es de ganar dinero invirtiendo fácil vendiendo medicamentos que lo necesitan la mayoría de los ciudadanos es decir que si el 90% se puede ganar dinero vendiendo aspirinas ¿Para qué invertir en una minoría? Esperemos que esa filosofía un día cambie y estas personas con estas enfermedades puedan ser tratadas como se merecen.

19. La historia de Olivia me parece íncreible, pero no positiva. Me asombra lo que puede llegar a pasar en el cuerpo humano, lo que puede determinar un cromosoma… Creo que tiene una anomalía bastante grave, aunque no sienta la necesidad de dormir o de comer e incluso el no sentir dolor, sigue siendo humana y no es inmortal, todo cuerpo humano tiene unas necesidades básicas que cubrir, entre ellas el hambre o el sueño. El dolor nos avisa de que algo no marcha bien y ella carece de dolor por lo que no podría prevenirse. Creo que puede llegar a ser más vulnerable, el hecho de que con siete años tenga que medicarse para dormir ya nos indica algo grave y de que esta anomalía la condiciona a no saber identificar cuando cubrir esas necesidades básicas que todos necesitamos. Necesitará de ayuda para un control sobre ello, ya que no puede llegar a sentir ni el hambre ni el cansancio, factores muy importantes… Desconozco el dinero que se invierte en este tipo de investigaciones, pero pienso que esto es muy importante y que se debería dedicar todo el dinero que fuera posible en ello, el de Olivia podrá ser un caso único, pero en todo el mundo habrá muchísimos más casos sobre enfermedades genéticas que merecen ser investigados.

20. Es increíble la cantidad de diferencias que se pueden dar en las personas por mutaciones genéticas, no me hago a la idea de el sufrimiento que debe de pasar tanto la niña como sus padres psicológicamente ante semejante situación, porque aunque algunos lo podamos ver como algo bueno en parte por no sentir dolor otros la verán como a la persona rara …aunque no queramos verlo así la sociedad es cruel en cuanto a lo desconocido.
    Por otra parte los gobiernos deberían de invertir en que se estudie profundamente este tipo de anomalías porque en mi opinión se podrían obtener beneficios para otras enfermedades en las que el dolor sea el principal padecimiento.
    ¿Por otra parte, podríamos pensar que es una parte acelerada de lo que seremos en un futuro, una nueva generación la cual desecha las necesidades, que en muchas ocasiones nos atan y nos limitan?

21. POR FALTA DE CONOCIMIENTO MUERE EL PUEBLO. HOY DÍA HAY MEDIOS INFORMATIVOS A NUESTROS ALCANCES PARA OBTENER DATOS SOBRE ENFERMEDADES, O RESULTADOS DE INVESTIGACIONES PUBLICADOS. GRACIAS A LAS INVESTIGACIONES ESTÁN SALIENDO A LA LUZ ENFERMEDADES DESCONOCIDAS Y OCULTAS A LA REALIZACIÓN DE PRUEBAS EXISTENTES. ADEMÁS DE DAR LA RAZÓN A GENTES DESCRITAS POR LOCAS O QUEJARSE POR NADA Y A LO LARGO DEL TIEMPO DESCUBRIRSE QUE ES UNA ENFERMEDAD.
    HAY MUCHO POR DESCUBRIR E INVESTIGAR Y MUCHO QUE NOS DEJARÁN PERPLEJOS AL DESCUBRIRSE.
    PERO TODAVÍA HAY TABÚS EN LA INVESTIGACIÓN. RAZONES MORALES, RELIGIOSAS O SIMPLEMENTE POR IGNORANCIA. A PARTE EL GOBIERNO NO INVIERTE LO SUFICIENTE EN INVESTIGACIÓN DANDO PRIORIDAD A OTRAS COSAS Y RECORTANDO PRESUPUESTOS PARA DICHO FIN. YO ME PREGUNTO: ¿DÓNDE ESTÁN LOS CIENTÍFICOS ESPAÑOLES? ¿CUÁNTOS TRABAJAN Y RECIDEN EN ESPAÑA DEL TOTAL QUE SE HAYA RESIDIDO EN EL INTERVALO DE MEDIO SIGLO? ¿ACASO ESPAÑA NO TIENE MUY BUENOS INVESTIGADORES, CIENTÍFICOS BRILLANTES? ¿POR QUÉ NO SE SIENTEN TAN RESPALDADOS, APOYADOS EN EL PAÍS? ¿SERÁ CIERTO LO QUE SE DICE DE QUE NADIE ES PROFETA EN SU TIERRA? ¿NO SERIA UN ORGULLO PARA ESPAÑA APOYAR LA INVESTIGACIÓN Y ESTAR ENTRE AQUELLOS PAÍSES QUE APOYAN A SUS CIENTÍFICOS. Y LA SOCIEDAD,¿QUE CONCIENCIA TIENE PARA APOYAR A AQUELLAS INSTITUCIONES QUE SE DEDICAN A LA INVESTIGACIÓN SIN APOYO GUBERNAMENTAL Y QUE SE SOLVENTA POR DONATIVOS.
    ASÍ COMO ESTA NIÑA HAY OTRA QUE NO PUEDE SALIR A LA CALLE SIN CHALECO DE NEVERA PARA REGULAR LA TEMPERATURA DE SU CUERPO, ADEMÁS DE NO SENTIR DOLOR ANTE LOS GOLPES, QUEMADURAS ETC…..

22. MUY INTERESANTE EL SABER LAS DISTINTAS ENFERMEDADES QUE SE VAN DESCUBRIENDO A RAÍZ DE LA INVESTIGACIÓN REALMENTE NO SE INVIERTE LO NECESARIO O SUFICIENTE PARA INVESTIGACIÓN. Y ES UNA PENA QUE ADEMÁS HAGAN RECORTES POR NO VALORAR LA IMPORTANCIA QUE TIENE PARA LA SOCIEDAD. HAY MUCHAS PERSONAS MAL CATALOGADAS, INCOMPRENDIDAS POR NO EXISTIR O HABER PRUEBAS PARA DIANOSTICAR ENFERMEDADES AÚN DESCONOCIDAS PARA LA SOCIEDAD

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